Chorowałam, ale nie chciałam, by inni dostosowywali swoje zachowanie do tego faktu. Przyznam nawet, że irytowało mnie, gdy ktoś mówił: „Jak będziesz miała ochotę popłakać, to zawsze możesz do mnie zadzwonić”. Potrzebowałam ludzi, żeby nie zapominać o pozytywnych rzeczach, o tym, co dzieje się dookoła mnie, o życiu.
Rozmowa z Urszulą Nieradką, uczestniczką szóstej edycji akcji Siła KobieTY dotyczącej profilaktyki nowotworowej.
ZDJĘCIA: Madame Miko, STYLIZACJE: Prepostevolution
– to m.in. wystawa zdjęć autorstwa Madame Miko,
przedstawiających 12 kobiet zmagających się z nowotworem.
Urszula Nieradka na zdjęciu po lewej.
– Jak się czujesz?
– Dobrze. Tydzień temu miałam robione badania kontrolne, czekam jeszcze na wynik ostatniego z nich. Co prawda po chorobie nowotworowej nie wraca się do stanu sprzed, pojawiają się pewne ograniczenia. Wiem, że muszę bardziej o siebie dbać, ale to też cenna lekcja wyniesiona z tego, co przeżyłam.
– Czekając na wynik badań kontrolnych, denerwujesz się tak samo, jak podczas leczenia?
– Teraz już nie, bo część badań mam za sobą. Jednak muszę przyznać, że zaskoczyły mnie towarzyszące mi w tamtych chwilach emocje. Wcześniej wydawało mi się, że gdy wygram walkę o zdrowie i życie, to reszta wizyt będzie zwykłą formalnością. Jak odbicie karty, tyle że w Centrum Onkologii. Pamiętam nawet, jak podczas leczenia spotykałam inne kobiety na ich badaniach kontrolnych – zdenerwowane i przejęte. Wtedy myślałam sobie: przecież jesteście już „po”, macie za sobą wygraną walkę. Teraz będąc na ich miejscu widzę, że na tym etapie strach o zdrowie może być nawet dwa razy silniejszy niż wcześniej, bo towarzyszy ci obawa straty tego, o co tak bardzo zabiegałaś.
– Zdrowie było dla Ciebie ważne przed chorobą?
– Tak. Dbałam o siebie na tyle, na ile mogłam. Regularne kontrole lekarskie i odżywianie. Wtedy sądziłam, że to wystarczy, jednak dziś uważam, że pewne sfery zaniedbywałam. Pracowałam w korporacji, żyłam w szybkim tempie – jak wielu z nas. Brakowało mi życiowego balansu i straciłam z oczu takie kwestie, jak: czas na aktywność fizyczną czy sen.
– Jak dowiedziałaś się, że możesz być chora?
– Czułam to. Ciało zaczęło wysyłać mi sygnały, że coś się zmienia. Szybciej się męczyłam, miałam problemy z podzielnością uwagi, coś mnie nagle gdzieś bolało, a nie zdarzało się to wcześniej. Zauważałam różne rozproszone znaki, które nie składały się na żadną konkretną chorobę, ale wpływały na moje samopoczucie. Na dodatek pojawił mi się wyciek z piersi.
– To już brzmi jak konkretny symptom.
– Tak, naczytałam się, że może być to objaw nowotworu piersi, zgłosiłam się więc od razu do ginekologa, gdzie zrobiono mi badania – USG i histopatologiczne treści wycieku – jednak nic niepokojącego nie wykazały. Poszukiwania poszły więc w stronę wahań hormonalnych, przypuszczano, że może tak być za sprawą prolaktyny. Zbliżałam się do czterdziestki i myślałam też sobie, że być może moje ciało po prostu przedwcześnie szaleje hormonalnie. Trzeba było to jednak sprawdzić. Chodziłam więc do różnych lekarzy, robiłam kolejne badania. I nic. Nawet już rodzina zaczęła mnie podejrzewać o jakieś hipochondryczne skłonności i wymyślanie sobie problemów. Nic dziwnego. Przecież nie wszyscy doświadczają chorób w takim wieku – zazwyczaj dzieje się to dużo później.
– W takim momencie wiele osób pewnie zaczyna odpuszczać szukanie diagnozy. Coś mi jest, lekarze nic nie znajdują, nie będę więcej tracić czasu na wizyty, które nic nie dają…
– Ja chciałam wiedzieć i drążyłam temat. Jestem też raczej zorganizowaną osobą, umiem pilnować terminów itp., więc gdy ginekolog zalecił, żebym co pół roku pojawiała się w jego gabinecie na kontroli, to tak robiłam. Trochę uspokoił mnie jednak ten wynik badania histopatologicznego. Zaniepokoiłam się ponownie, gdy doszły objawy w drugiej piersi. Wyciek miał już inną barwę i na tym etapie postanowiłam zasięgnąć opinii drugiego lekarza. Obraz w USG nadal był bez zmian. Odesłano mnie do poradni chorób piersi, gdzie znowu – rekomendowano wizyty kontrolne co 6 miesięcy. Miałam poczucie, że robię wszystko, co mogę: sprawdzałam, badałam się, byłam pod opieką specjalistów.
– Lekarze też robili wszystko co mogli? Miałaś poczucie, że jesteś dobrze diagnozowana?
– Lekarze słyszeli o tych wszystkich moich objawach, także nie ginekologicznych z innych systemów i układów, jednak nie mieli pomysłu, jak je połączyć. Dolegliwości były niespójne, a choroba nieuchwytna. W żadnych badaniach nie pojawiało się nic diagnostycznie istotnego, dlatego nie było co leczyć. Myślę, że w tamtym momencie nie dało się zrobić nic więcej. Sama tuż przed diagnozą i jedną z wizyt w poradni powiedziałam sobie, że idę tam ostatni raz, bo muszę zacząć normalnie żyć. Lekarz zlecił mi wtedy mammografię.
Niespełna tydzień później, gdy zasypiałam wieczorem, objęłam się ręką przy żebrach i po raz pierwszy wyczułam guza.
– Był duży?
– Początkowo nie – miał około jednego centymetra. Na dodatek, wyczułam go w miejscu, do którego nie dotarłabym podczas standardowego badania piersi w ramach samokontroli. Wyczucie zmiany możliwe było tylko w pozycji leżenia na boku, w której pierś osuwa się siłą grawitacji i odsłania się ten rejon. Bardzo rzadko zresztą guzy manifestują się w tym miejscu.
– Jak długo mógł już tam być?
– Na jego zamanifestowanie się prawdopodobnie wpłynęła terapia laserem, której się poddałam po kolizji drogowej. Miesiąc wcześniej ktoś wjechał mi w tył samochodu, co u mnie poskutkowało bólem w kręgosłupie – szczególnie w szyi – łopatce i barkach. Laser miał wspomóc odnowę tkanek, a to mogło spowodować szybszy wzrost nowotworu i wyciągnięcie guza na światło dzienne. Gdyby nie to, być może zaprzestałabym dalszych badań i z czasem przy moim typie nowotworu zmiana zajęłaby węzły chłonne oraz rozsiała się po ciele powodując przerzuty.
– Twój rak był złośliwy?
– Tak, bardzo złośliwy, z tendencją do przerzutów i namnażania się w momencie naruszenia jego struktury. Na początku o tym nie wiedziałam. Pojawił się po prostu guzek. Dostałam skierowanie na biopsję gruboigłową, na którą miałam czekać około 1,5 miesiąca.
– To długo?
– W takiej sytuacji właśnie nie wiadomo. Nie wiesz, co to za guz, czy będzie się powiększał, a jeśli tak, w jakim tempie? Chciałam znać odpowiedzi. Z trudem, ale udało mi się dostać na konsultację u lekarza, który pracował z doświadczonym radiologiem z Centrum Onkologii. I to był kolejny ważny moment. Technik w ramach badania oceniającego przyłożył mi do ciała głowicę USG, po czym powiedział: „Proszę zrobić wszystko, co w pani mocy, by jak najszybciej mieć biopsję i jej wynik. Nie ma pani miesiąca, by czekać na leczenie”.
– Przerażające słowa.
– Tak. Powiedział, że zmiana ciągnie się już do węzłów chłonnych i nie wygląda to dobrze. Z gabinetu wyszłam oszołomiona. Czułam się, jakby ktoś założył mi na głowę akwarium. Nie wiem, jak oddychałam. Słyszałam jakieś dźwięki z ulicy, ale nic do mnie nie docierało, wszystko zdawało się być odległe, jakbym słuchała otoczenia z głową pod wodą. Szłam przed siebie, a łzy spływały mi po policzkach. Wiedziałam, że sytuacja jest poważna. Myślałam: Co teraz robić? Do kogo zadzwonić? Gdzie szukać pomocy?
– Właśnie: co robić, skoro innego terminu nie ma?
– Nawet w prywatnej placówce nie udało mi się wcześniej znaleźć miejsca niż na za trzy miesiące. Nie pozostało mi nic innego, jak tylko puścić tę informację w eter. Poprosić innych, pytać, czy ktoś wie, jak mogę wykonać takie badanie szybciej. I bardzo zaskoczyło mnie, ile osób zaangażowało się w pomoc. Bez rodziny, znajomych i ich znajomych, czyli wszystkich ludzi dobrej woli, być może nie zdążyłabym z leczeniem na czas. Badanie potwierdziło nowotwór złośliwy w typie G3. Stało się jasne, że czekało mnie leczenie onkologiczne.
– Jak wyglądało to leczenie?
– Najpierw była to chemioterapia neoadjuwantowa – tak zwana czerwona i biała – która miała zmniejszyć zmiany i pozwolić na zabieg oszczędzający. Ostatecznie wyszło inaczej. Guz rósł i finalnie był za duży, mogło to się skończyć nawrotem, kolejnymi interwencjami chirurgicznymi.
– Jak znosiłaś chemię?
– Bardzo źle. Myślałam, że umieram. Nie ma w tym przesady. Tak było od samego początku, więc gdy uświadomiłam sobie, że to pierwsza seria z dwunastu… Byłam pewna, że nie dam rady przez to przejść. Wcześniej wydawało mi się, że jestem silna, ale w tym momencie nie byłam. Nigdy nie poradziłabym sobie z tym sama. Nie wiem, jakby to było, gdyby nie moi bliscy, którzy pomagali mi dosłownie we wszystkim.
– Chodziło o ból, o osłabienie?
– Nawet nie wiem, jak to do końca opisać. Ból wszystkiego, ale taki, że nie mogłam dojść z pokoju do łazienki. Każdorazowo miałam tydzień wyjęty z życiorysu. Moje ciało stało się kompletnie bezwładne. Nie mogłam jeść, miałam wstręt do picia, odruchy wymiotne, choć w żołądku nie było nic, nawet żółci. Czułam nadwrażliwość na zapachy i smaki. Szczypta soli lub cukru w czymkolwiek była nie do zniesienia. Tak działała na mnie chemia czerwona. Z jakiegoś powodu myślałam, że na każdym kolejnym etapie będzie łatwiej, ale nie było. Biała chemia co prawda nie kładła mnie od razu do łóżka, ale najgorsze zaczynało się po kilku dniach od jej podania.
Starałam się odliczać. Jeszcze cztery serie chemii, trzy, dwie, jedna… Pomagało mi to skupić się na celu i pamiętać, że to tylko etap leczenia – zgodnie z buddyjskim powiedzeniem: „to też minie” i będzie koniec.
– Kolejnym etapem miała być operacja. Rok 2020, pandemia…
– Tak, a ja w tamtym czasie nabawiłam się też leukopenii, czyli choroby, w której bardzo drastycznie spada poziom białych krwinek, odporność organizmu leży i nawet katar może stać się zagrożeniem życia. Otrzymałam terapię w postaci zastrzyków, które miały odbudować szpik kostny. Nikt nie wiedział, czy operacja odbędzie się w terminie – i ze względu na mój stan zdrowia, i sytuację pandemiczną. Przy czym nie można było czekać dłużej niż 4 tygodnie, bo wówczas nowotwór, już bez chemioterapii, zacząłby się rozrastać. To wszystko kosztowało mnie bardzo dużo nerwów. Sama operacja na szczęście okazała się możliwa na czas, ale osłabiła mi bardzo serce i długo dochodziłam do siebie. Na dodatek wykryto mi jeszcze inne niepokojące nienowotworowe zmiany, które trzeba badać i kontrolować.
– Nie boisz się, że znowu może być tak samo? Długi czas diagnozy, wizyty w gabinetach lekarskich…
– Teraz już zupełnie inaczej do tego podchodzę. Wiem, że nie da się przewidzieć wszystkiego, po prostu nadal muszę robić, co mogę. Uczulam tylko innych za każdym razem, żeby naprawdę nie zwlekali i nie bagatelizowali żadnych objawów. Jeśli lekarz każe nam chodzić regularnie na wizyty, to tak właśnie róbmy. Może się okazać, że to nasza szansa na zdrowie, a nawet życie.
Przez to wszystko, czego doświadczyłam, zmieniło się też moje myślenie o śmierci. Dziś wiem, że to się kiedyś stanie i teraz w jakimś sensie jestem nawet na to gotowa, nie boję się. Chcę jednak robić wszystko, żeby wydarzyło się to jak najpóźniej. Mam jeszcze sporo do zrobienia „tu” (śmiech). Muszę o siebie dbać, by nie zaprzepaścić tego, co mam po wygranej z chorobą.
– Myślałaś o śmierci w czasie leczenia?
– Tak, to wydaje się naturalną reakcją na informację o nowotworze. Gdy dostałam diagnozę, zaczęłam działać zadaniowo, co sprawdziło się na każdym etapie leczenia. Zaczęłam porządkować przestrzeń wokół siebie, domykać różne sprawy, spisałam testament. I nawet nie do końca wiedziałam, że przygotowuję się w ten sposób do pożegnania. Uświadomił mi to jeden z kolegów, gdy przyszłam do pracy posprzątać po sobie. Wprost mnie zapytał: „Ula co robisz? Żegnasz się? To jest początek, a ty zachowujesz się, jakbyś się już poddała”. Te słowa zostały ze mną na dłużej i rezonowały. Przecież chciałam żyć…
– Jak inni ludzie reagowali na Twoją chorobę?
– Otrzymałam bardzo dużo zainteresowania, wsparcia, ciepła. Myślę, że wiele osób nie zdawało sobie sprawy, jak ważne stawały się dla mnie wówczas nawet ich najprostsze gesty serdeczności. Zdarzało się też, że ktoś był zakłopotany i nie wiedział, jak reagować. Pytać, nie pytać? Jak pytać? Mając tego świadomość starałam się mówić wprost, że zachorowałam na nowotwór i czego poszukuję w kontaktach z innymi. Chciałam, by wszystko było jasne – żeby ludzie wokół nie musieli się zastanawiać, co się ze mną dzieje, kiedy idę milcząca, smutna lub zwyczajnie źle wyglądam. Szczególnie, że zazwyczaj byłam roześmiana i kontaktowa. Wolałam jasno określić, jak chcę być traktowana.
– Czyli jak?
– Normalnie. Chorowałam, ale nie chciałam, by inni dostosowywali swoje zachowanie do tego faktu. Przyznam nawet, że irytowało mnie, gdy ktoś – oczywiście w dobrej wierze – mówił: „Jak będziesz miała ochotę popłakać, to zawsze możesz do mnie zadzwonić”. Nie chciałam tego. Potrzebowałam ludzi, żeby nie zapominać o pozytywnych rzeczach, o tym, co dzieje się dookoła mnie, o życiu. Zależało mi, żeby mieć dostęp do normalnych spraw. Nie szukałam litości, ani współczucia. W zamian wolałam zwykłą troskę i pytania w stylu: Co u ciebie? Jak sobie radzisz?
– Świat się nie zatrzymał wraz z Twoją chorobą i chciałaś nadal być jego częścią.
– Tak, swoje smutki, czasem bezsilność wolałam zostawić dla bliskich lub psychologa. Chciałam mieć pewność, że oddaję je komuś, kto będzie wiedział, co z nimi fachowo zrobić i jak zadziałać, by pomóc. Uznaję, że mimo najszczerszych chęci ludzie obok nas nie muszą mieć kompetencji z zakresu psychologii i interwencji kryzysowych. Od nikogo nie oczekiwałam dźwigania moich złych emocji. Owszem, czasem się zdarzało, że przy kimś polały się łzy, ale nie spotykałam się ze znajomymi, by ponarzekać lub się wypłakać. Nigdy nie było to w moim stylu.
– Umiesz przyjmować pomoc od innych?
– Przez większość życia pomoc z zewnątrz uznawałam za niepotrzebną, w myśl powiedzenia „umiesz liczyć, licz na siebie”. W związku z tym nie umiałam ani o nią prosić, ani jej przyjmować. Jednak podczas choroby to się zmieniło. Np. pewnego dnia zadzwoniłam do Asi, którą wcześniej znałam tylko na gruncie zawodowym, jako uczestniczka prowadzonych przez nią warsztatów. Było to na początku leczenia. Chciałam z nią skonsultować pomysł na rozmowę z moimi dziećmi, o chorobie. Nie zamierzałam przed nimi nic ukrywać. Uznałam, że zasługują na szczerość, bo przecież i tak zauważą, że coś się dzieje, że rodzice mniej się śmieją, szepczą, milkną, że mama się źle czuje…
Jednak nie zwiodło to czujności Asi. Usłyszała mój głos i zainteresowała się tym, w jakim jestem stanie. To była bardzo emocjonująca rozmowa. W efekcie zupełnie spontanicznie zaproponowała, żebym przyjechała do niej, do Warszawy… Zaprosiła do siebie do domu praktycznie obcą osobę, a kierowała nią olbrzymia empatia i chęć wsparcia.
– Skorzystałaś z jej propozycji?
– Tak i spędziłyśmy bardzo intensywne dwa dni. Jej pomoc pozwoliła mi uporządkować sobie w głowie wiele kwestii i odpowiedzieć na kluczowe pytania. To właśnie dzięki Asi i jej pięknemu „towarzyszeniu” postanowiłam, że przestaję już pisać te testamenty, chowam „spakowaną na podróż walizkę do szafy” i biorę się za walkę z chorobą na pełen etat.
– Ile lat mają Twoje dzieci?
– Teraz siedem i dziesięć, a z moją chorobą musiały się zmierzyć dwa lata temu.
– Czyli maluchy…
– Tak, maluchy, które może nie do końca jeszcze wszystko rozumiały, ale czuły. Nie chciałam ich okłamywać. Rozmawiałam z nimi o tym w możliwie najprostszy sposób. Nie było to dla nich łatwe, bo rok wcześniej z powodu nowotworu zmarła ich prababcia. Rak kojarzył im się wyłącznie ze śmiercią. Z czasem to się zmieniło, ale pamiętam na przykład taki moment, w którym moja młodsza córka bała się mnie dotknąć. Widziałam, że miała ochotę na bliskość, ale nie była w stanie się na nią zdobyć. Czując, że coś ją trapi, zapytałam o to, a ona po chwili wahania wyznała: „Tak bardzo chciałabym się przytulić, ale boję się, że się zarażę tym rakiem”. Uspokoiła się, gdy wyjaśniłam jej na czym polega moja choroba. Czasem optyka dziecka na różne kwestie potrafi zaskakiwać nas dorosłych. Dzieci są prostolinijne i to jest bardzo cenne.
– Porozmawiajmy jeszcze o zmieniającym się podczas choroby wyglądzie. Utrata włosów była dla Ciebie czymś trudnym psychicznie?
– Gdy wypadły mi włosy, po raz kolejny z jeszcze większą siłą dotarło do mnie, że jestem tak poważnie chora. Tego obrazu nie dało się zignorować. Początkowo bez włosów czułam się zupełnie inną osobą.
– A strata piersi?
– Na etapie leczenia myślałam tylko o tym, że muszę wyzdrowieć i jeśli konieczne będzie do tego usunięcie piersi, jestem na to gotowa. Chciałam przeżyć i nic poza tym nie było ważne. Zawsze miałam wydatne piersi, czasem nawet mi to przeszkadzało. Wydawało mi się, że nie jestem do nich aż tak przywiązana. Kiedy jednak po raz pierwszy zobaczyłam, jak by to było bez nich – gdy zabandażowano mnie po badaniu – poczułam się dziwnie. Ten moment uświadomił mi, że jednak nie jest mi wszystko jedno. Zaczęłam działać, by w jakimś stopniu po leczeniu móc wrócić do Uli sprzed choroby.
Obecnie wyglądam zupełnie inaczej, niż dwa lata temu. Choroba zmienia na poziomie fizycznym i mentalnym. Zastanawiam się, jak to odbiorą inni – szczególnie ci, którzy nie widzieli mnie przez te długie dwa lata – ale nie boję się ocen. Jedyne czego mogłabym się obawiać, to nierealnych oczekiwań. Czuję się trochę jak taka lokomotywa, która się powoli rozpędza, ale jak już nabierze prędkości to kto, wie czym zaskoczy… (śmiech).
– Wiele osób po chorobie nowotworowej mówi, że paradoksalnie rak więcej im dał, niż zabrał. Też możesz tak powiedzieć?
– Zdecydowanie tak. Pomimo trudnych momentów i poczucia bezsilności przede wszystkim mogłam przemyśleć oraz przewartościować wiele rzeczy. Ubogaciło mnie to wewnętrznie. Zyskałam nową perspektywę, powróciłam do części przekonań z młodości. Brzmi to może lekko, jednak lekkie nie było. Usłyszałam kiedyś od kogoś mądrego: „najcenniejsze kamienie wymagają długiego szlifowania” i chyba mogę powiedzieć, że kiedy wygrywa się z rakiem, to tych szlifów ma się na sobie sporo. Początkowo można je pomylić z bliznami po walce, jednak gdy się bliżej przyjrzeć… Wnioski są zaskakujące. Teraz nie zamartwiam się sprawami, na które nie mam wpływu. Korzystam z tego, co otrzymałam od losu i patrzę, jak rosną moje dzieci, skupiam się już na innych sprawach. Wiem, jak o siebie dbać i co mogę stracić. Chcę zapamiętać tę życiową lekcję, by nie stracić z oczu tego, co ważne i cenne.
Wiem, że nie wszyscy mają tyle szczęścia – tym bardziej doceniam, że możemy dziś porozmawiać i być może zachęcić choć jedną osobę do badań profilaktycznych.