Wnuczki masowały moją łysą głowę – w nadziei, że babci szybciej urosną włosy! To było tak rozbrajające, że nie potrafiłam mieć już innych myśli – tylko te pozytywne i związane z chęcią powrotu do zdrowia.
Rozmowa z Olą Kubacką-Duńczyk, uczestniczką szóstej edycji akcji Siła KobieTY dotyczącej profilaktyki nowotworowej.
ZDJĘCIA: Madame Miko, STYLIZACJE: Prepostevolution
– Pierwszy był nowotwór mózgu.
– Tak. Cztery lata temu. Igorek.
– Igorek?
– Tak nazwałam swojego guza (śmiech). Musiałam się z nim zaprzyjaźnić, bo jesteśmy na siebie trochę skazani. Nadal jest ze mną, tutaj – po lewej stronie, bliżej twarzy. Ma około centymetra średnicy, czyli mizerny taki, ale to bardzo dobrze.
– Życie z nim jest niebezpieczne?
– Musimy go obserwować. Dopóki nie rośnie, wszystko jest OK. Dlatego gdy co roku widzę go w niezmienionej formie na badaniu kontrolnym, jestem spokojna.
– Jak się Pani o nim dowiedziała?
– Często bolała mnie głowa i nic nie pomagało, trafiłam więc w końcu z tym problemem do neurologa. Pani doktor skierowała mnie na rezonans magnetyczny i właśnie w tym badaniu ukazała się zmiana.
– Pamięta Pani swoją pierwszą myśl?
– Pamiętam strach w gabinecie. Byłam na granicy płaczu. Zmiana w mózgu – przecież dla pacjenta to brzmi poważnie. Pani doktor od razu zaczęła mnie uspokajać, mówić, że to pewnie nic groźnego. I tak też się okazało. Nowotwór niezłośliwy, niezbyt duży, trzeba go sprawdzać co jakiś czas i się nie martwić. Póki się nie powiększa, operacja nie jest potrzebna.
– Zapomina Pani o nim czasem?
– Nie. Przyzwyczaiłam się nawet do pojawiających się jeszcze czasem bólów głowy, ale nie do świadomości, że on tam jest. Pamiętam o nim zawsze, choć na początku te myśli były bardziej intensywne. Bałam się, że może na co dzień za bardzo się przeciążam. Pracowałam w żłobku, a zajmowanie się maluchami nie jest łatwe, choć je uwielbiam. Zbiegło się to też z moimi problemami z kręgosłupem, więc po długim leczeniu postanowiłam przejść na rentę. Ta wizja mnie uspokajała. Cieszyłam się, że odetchnę, wszystko się ustabilizuje. Dochodziłam już do siebie psychiczne, bo jednak diagnoza początkowo trochę mnie przygniotła. Wszystko miało być dobrze…
– Ale nie było?
– Nie, bo wtedy nagle okazało się, że mam raka piersi. Zwapnienia, rozpoznane dzięki regularnie robionej mammografii – zmiany, które ma wiele kobiet – okazały się nowotworem złośliwym. Dowiedziałam się o tym, bo drążyłam temat. Gdybym zadowoliła się diagnozą „zwapnienia”, być może byłoby gorzej. Jednak intuicja mi podpowiadała, żeby zbadać to wnikliwiej, poprosiłam więc o USG i biopsję. Ta pierś już wcześniej cały czas mnie bolała. Oczywiście zrzucałam to na przepracowanie, myślałam, że może mam tak od dźwigania albo są to jakieś nerwobóle czy kontynuacja problemów z kręgosłupem. Mimo to chciałam mieć pewność… i tak wykryliśmy raka.
– Miała Pani w głowie pytanie: dlaczego mnie to spotyka? Drugi raz nowotwór…
– Tak, ale po czasie już wiem, że nie ma właściwej odpowiedzi i szkoda czasu na takie pytania. Trzeba działać jak najszybciej. Chwycić byka za rogi i… Nasuwa się słowo „walczyć”, ale nie lubię go używać w tym kontekście.
– Dlaczego?
– Walka kojarzy mi się z czymś innym. Z pojedynkiem, do którego zaprasza się przeciwnika i szanse są wyrównanie. A to na mnie po prostu spadło. Rak się pojawił jak nieproszony gość. Wolę więc mówić, że trzeba było się z nim uporać. Zaczęłam od razu – następnego dnia po odebraniu wyniku biopsji umawiałam się na wizytę w Centrum Onkologii. Leczenie rozpoczęłam w listopadzie 2019 roku. Przeszłam dwie operacje, chemioterapię, radioterapię i brachyterapię.
– Bała się Pani tak obciążającego leczenia?
– Wiedziałam, że jest konieczne. Słuchałam lekarzy, nie chciałam dowiadywać się niczego z internetu, czytać niesprawdzonych informacji. Jeśli miałam pytania bądź wątpliwości, spisywałam je sobie na kartce, żeby nie zapomnieć, a potem rozmawiałam o tym w gabinecie lekarskim. Muszę przyznać, że stałam się dzięki temu bardziej asertywna (śmiech). Lekarze często nie mają czasu na wnikliwe tłumaczenia, jeśli pacjent nie pyta, ale są naprawdę pomocni. Gdy przychodziłam z tą moją kartką, zawsze dostawałam konkretne odpowiedzi. Ufam medycynie, wiem, że ludzie wychodzą z najróżniejszych dolegliwości…
– Na nieszczęściu chorych buduje się też biznes, np. przez sprzedawanie niesprawdzonych, alternatywnych sposobów leczenia…
– Z tym także się spotkałam, ale nie zawierzałam żadnym niesprawdzonym metodom. Nie można np. zastępować leków suplementami, na dodatek jeszcze takimi, co do których składu czy pochodzenia nie ma pewności. Tak samo z alternatywnymi sposobami leczenia – nie interesowało mnie to. A zdarzało mi się słyszeć, że powinnam choćby zrezygnować z chemioterapii, bo ona zabija.
– U Pani zabiła raka. Co było najtrudniejsze podczas leczenia?
– Na każdym etapie było trochę inaczej. Na przykład przed drugą operacją, która okazała się konieczna, bo nowotwór zajął węzły chłonne, bardzo się stresowałam. Bałam się nie tyle samego zabiegu, co kolejnych przerzutów. Jednak nie potrafiłam w żaden sposób wyrzucić z siebie tych emocji. Zablokowałam się. Nie umiałam już nawet płakać.
Z kolei przed moją chemioterapią akurat rozpoczął się w Polsce pierwszy lockdown. Zdążyliśmy jeszcze z mężem pojechać na kilka dni nad morze, co bardzo pomogło mi psychicznie. Wróciliśmy i zamknięto nas w domach. To był cios, bo zakazano nawet wychodzenia do lasu, a spacery wśród drzew dawały mi ogromne wytchnienie. W czterech ścianach nie mogłam znaleźć żadnej odskoczni od choroby.
Podczas przyjmowania chemii miałam różne dolegliwości, ale pamiętam przede wszystkim tę specyficzną słabość, której wcześniej nie znałam. Absolutny brak energii. Nic mnie nie obchodziło. Mogłam tylko leżeć, patrzeć w jeden punkt albo spać. Żadnych emocji.
Świat jakby coraz bardziej mi się zawężał. I wtedy właśnie przychodziły mi do głowy myśli, że jeśli tak wyglądałaby śmierć… to może nie byłoby to aż takie najgorsze.
– Bez bólu, bez smutku… Tylko obojętność i takie otępienie emocjonalne?
– Tak. Nie chodzi mi o to, że chciałam umrzeć. Zaczęłam jednak myśleć, że takie odczuwanie śmierci – bez tych trudnych emocji i cierpienia – nie byłoby złe. W domu mąż i córka bardzo się o mnie troszczyli, robili wszystko, co mogli, ale w tamtym czasie na pytanie, jak się czuję, odpowiadałam, że dobrze, podczas, gdy tak naprawdę chciałam, żeby wszyscy dali mi spokój. Zatapiałam się w niemocy.
Na szczęście nie trwało to długo. Gdy mój organizm zaczął nabierać sił, z każdym dniem ten stan coraz bardziej ustępował. Świat zaczynał się rozszerzać, stopniowo mogłam już dostrzegać to, co dookoła. Na przykład uśmiechy bliskich. Codzienność stawała się bogatsza o kolejne doznania, moc wracała. I teraz, jak sobie wspominam te dawne myśli… Wydają mi się strasznie dziwne i obce.
– Jak bliscy radzili sobie z Pani chorobą?
– Nie da się opisać tego, jak bardzo się o mnie troszczyli i jak mnie wspierali. Do dziś zresztą tak jest. Niby wiedzieliśmy to o sobie zawsze, ale choroba nie pozostawiła w tych kwestiach żadnych niedomówień – jako rodzina jesteśmy gotowi sobie pomagać w każdej sytuacji. Dwójka moich dzieci mieszka za granicą, przez pandemię nie mogli być tu ze mną cały czas. Jednak latem 2020 roku, kiedy obostrzenia zelżały, z Anglii przyleciała starsza córka w wnuczkami. Bycie z nimi sprawiało mi niesamowitą radość. Wnuczki masowały moją łysą głowę w nadziei, że babci szybciej urosną włosy! To było tak rozbrajające, że nie potrafiłam mieć już innych myśli – tylko te pozytywne i związane z chęcią powrotu do zdrowia.
Syn nie mógł przyjechać, ale na bieżąco rozmawialiśmy przez internet, co także dawało mi dużo siły. A bezpośrednio przy mnie czuwali mąż i druga córka. Wymieniali się wzajemnie obowiązkami, nie musiałam się o nic martwić.
– Wie Pani pewnie, że to nie jest taka oczywista reakcja. Nie wszyscy mężczyźni radzą sobie z chorobami najbliższych, z przyjęciem nowej roli.
– Tak, poznałam nawet panie, które musiały się z tym zmierzyć. Było mi potwornie przykro, gdy słyszałam, jak ich mężowie się odsuwają, nie umieją pomóc, boją się choroby. Niektórzy nawet odchodzili. I te kobiety radziły sobie ze wszystkim same.
– Trudno mi sobie wyobrazić, jak.
– No właśnie: jak sobie poradzić np. ze skutkami ubocznymi chemioterapii, z codziennymi sprawami w takiej sytuacji? Psychicznie i fizycznie – jak tu sobie coś ugotować, iść na zakupy? Dla mnie to niewyobrażalne. A spędzając trochę czasu w Centrum Onkologii poznałam kobiety, które dawały sobie radę. Ile one musiały w to wkładać siły! Siły, żeby w ogóle utrzymać się na nogach, ogarniać codzienne czynności i jeszcze walczyć z chorobą. Myślę, że taka nadludzka siła pojawia się – pomimo bólu i cierpienia – gdy po prostu nie mamy innego wyjścia. Przechodzimy w jakiś wyjątkowy tryb działania, bo musimy przetrwać. Dopiero potem człowiek zachodzi w głowę, jak to w ogóle było możliwe.
– Zastanawia mnie czasem przedstawianie w różnych kampaniach obrazu osób chorych właśnie jako zawsze nadludzko silnych… Pani też brała udział w akcji o nazwie „Siła KobieTY”. Ta rola nie jest obciążająca? Czuła Pani w chorobie – tak bez wyrzutów sumienia – że może okazywać także słabość, mówić „nie radzę sobie”?
– Mnie hasło o sile kobiety wzmacnia. Wiem, że to tylko slogan, ale dla każdego może się pod tym kryć coś innego i tym sposobem nabiera on głębi. Moją siłę buduje właśnie wsparcie innych, zwłaszcza kobiet, które poznałam w czasie choroby. Niektórzy faktycznie uważają, że pomoc z zewnątrz nie jest im potrzebna, bo świetnie sobie radzą.
Ale wydaje mi się, że – o ile nie zostajemy sami z konieczności – odcinanie się od innych ludzi to tylko iluzja siły. Udajemy nawet przed sobą, że nikt nam nie jest potrzebny…
– Siłą może być też właśnie proszenie o pomoc.
– Tak. Wszystkich namawiam do tego, by nie wstydzili się o nią prosić i korzystali ze wsparcia. Na przykład, wiele osób myśli, że nie ma sensu rozmawiać z psychologiem, bo „co on mi nowego powie?”. Może nam się wydawać, że już wszystko sobie przerobiliśmy, poukładaliśmy i jest jak jest.
Jednak perspektywa kogoś z zewnątrz niekiedy okazuje się bardzo cenna. Czasem nakręcamy się złymi myślami i trudno nam dostrzec, że mamy zniekształcony obraz rzeczywistości. Świat nie zawsze jest taki, jakim go widzimy. Ja też doszłam do tego po czasie. Miałam wokół siebie bliskich, ale w pewnym momencie poczułam, że nie mogę tkwić ciągle w tym samym miejscu ze swoimi myślami. Muszę zrobić coś więcej, żeby się psychicznie podnieść. I wtedy znajoma powiedziała mi, że jest coś takiego, jak Akademia Walki z Rakiem. Miejsce, gdzie można porozmawiać z psychologiem, poznać inne pacjentki, osoby, które uporały się z chorobą, bądź właśnie się z nią mierzą.
– Od razu się Pani zapisała?
– Nie, miałam wątpliwości. Zadzwoniłam, porozmawiałam z panią psycholog Magdą Smorowską, ale gdy odłożyłam słuchawkę, pomyślałam sobie raczej: po co mam tam iść? Będziemy tylko gadać w kółko o tej chorobie, przeżywać wszystko na nowo, a ja tego nie potrzebuję. Jednak uznałam, że co mi szkodzi sprawdzić. Poszłam na spotkanie i okazało się to najlepszą decyzją, jaką mogłam podjąć.
– Było inaczej, niż się Pani spodziewała?
– Tak, już za pierwszym razem poznałam mnóstwo osób, ale nie było żadnego biadolenia o chorobach (śmiech). Miałyśmy tylko zdać relację z ostatniego tygodnia, żeby każda z nas wiedziała, co u kogo się dzieje na bieżąco. Od razu poczułam jakąś empatię, nić porozumienia. Podczas kolejnych spotkań rozmawiałyśmy też o nowotworach, ale głównie po to, by się poradzić, dowiedzieć czegoś nowego. Pomagałyśmy sobie.
Teraz te kobiety są dla mnie jak druga rodzina. Mówimy o sobie, że jesteśmy jednym plemieniem.
– Domyślam się, że są to panie w różnym wieku, w różnych sytuacjach życiowych. Samo doświadczenie choroby nowotworowej tak zbliża?
– Myślę, że chodzi po prostu o przewlekłą, trudną chorobę. Jedna z moich przyjaciółek, spoza tego grona, choruje na reumatoidalne zapalenie stawów. Doświadcza bólu, trudnych chwil i ona również potrafiła zrozumieć, co przeżywam podczas leczenia raka. To zbliża, nawet w przypadku osób, które bardzo się różnią.
– I naprawdę nie polega to głównie na żaleniu się, omawianiu dolegliwości… Na zamykaniu się w chorobie?
– My w ramach Akademii otwieramy się na świat, dużo działamy. Są rozmowy, spotkania, a na nich oczywiście czasem łzy, ale głównie ze wzruszenia i śmiechu. Wspólne wyjazdy – byłyśmy np. na warsztatach w gospodarstwie agroturystycznym, gdzie świetnie się bawiłyśmy. Z Amazonkami z kolei pojechałam na Mazury, gdzie spędzałyśmy czas na łonie natury, robiłyśmy wianki, brałyśmy udział w pokazie mody z czerwonym dywanem. Nawet nie podejrzewałam, że przy takiej zabawie w modelkę człowiek może się zestresować (śmiech). Ale był to pozytywny stres, bardziej może trema i ekscytacja. Piękne chwile w gronie osób, które rozumieją, z czym się zmagasz, jakie masz problemy. Nie trzeba się niczym przejmować, nikt nikogo nie ocenia.
Ważne dla mnie jest też to, że mimo wspólnych doświadczeń, każda z nas ma trochę inną drogę przeżywania choroby.
Poznawanie się z tej perspektywy, podpatrywanie, jak inne osoby odkrywają siebie i radzą sobie z tym wszystkim – to jest coś szalenie inspirującego.
– Zawsze tak bardzo ceniła Pani kontakt z drugim człowiekiem?
– Zawsze chciałam być wśród ludzi, dobrze się dogadywałam z innymi, ale miewałam gorsze okresy, gdy zamykałam się w swojej skorupie. Teraz już wiem, że nie stanę w miejscu i nie schowam się ponownie. To byłby błąd. Dbanie o siebie to też troska o swoje emocje, a one są związane z ludźmi dookoła i w moim przypadku z aktywnością. Obecnie biorę udział w bardzo wielu inicjatywach – warsztaty teatralne, pracy z ciałem, rzeźba. Mąż już mnie poprosił, żebym wywiesiła na lodówce swój grafik, to będzie się do niego dopisywał (śmiech).
– Chce Pani czerpać z życia pełnymi garściami. Nie jest to tylko taki etap po chorobie, gdy człowiek nagle czuje, że nie ma czasu na stanie w miejscu?
– Myślę, że to nie jest etap, ale coś stałego. Zaczęłam się otwierać na świat i w ten sposób poszerzają mi się horyzonty. Nie cofnę już tego, nie zacznę widzieć mniej (śmiech). Proszę spojrzeć, tu na ścianie jest pusto, bo zrobiłam miejsce na obraz swojego autorstwa. Zawsze lubiłam tworzyć i malować, ale wcześniej się od tego odcięłam. Nie jest to coś nowego, co sobie wymyśliłam i nie wiadomo, czy się przyjmie. Po prostu wróciłam do tego, co było we mnie zawsze – tylko teraz wiem, że nie warto wyciszać tej energii. Uczę się z niej korzystać i czerpać ogromną satysfakcję.
– Ma Pani plany na przyszłość, na kolejne lata?
– Tak. Mam konkretne plany. Chciałabym pomagać, szczególnie dzieciom. Całe życie z nimi pracowałam, uwielbiam to i myślę, że mam predyspozycje do takich zajęć. Planuję więc wolontariat w hospicjum przy najmłodszych, ale jeszcze nie teraz. Najpierw się trochę wzmocnię i wówczas będę gotowa.
– To bardzo trudna praca.
– Wiem, nawet moje dzieci mają co do tego pomysłu wątpliwości. Mówią, że jestem na to zbyt wrażliwa, martwią się, czy nie chcę wziąć na siebie zbyt wiele. Ale czuję, że muszę spróbować, już rozmawiałam z osobą, która pracuje w fundacji. Podchodzę do tego racjonalnie, dlatego wiem też, że czeka mnie jeszcze praca nad sobą i przygotowanie się do takiego zadania. Wparcie, bliskość drugiego człowieka, zwłaszcza w najtrudniejszych chwilach – to są ogromnie ważne rzeczy. Myślę, że potrafię dzielić się tym, co sama dostałam, szczególnie z najbardziej potrzebującymi.
Bliscy, znajomi, koleżanki z pracy, przyjaciółki nawet nie wiedzą, ile dla osoby zmagającej się z poważną chorobą znaczą dobre słowa, przyjazne gesty, rozmowa czy wspólny spacer. Ja to wszystko przyjmuję z wdzięcznością, bo to wzmacnia moje pozytywne emocje, ciało i duszę. Dziękuję wszystkim, także tym, którzy tylko posłali mi przelotny uśmiech, ciepłe spojrzenie. To buduje i dodaje siły. Chce się po prostu żyć!
z kostiumografem Marcinem Urzędowskim i fotografką Kasią Miko