Z rakiem warto walczyć. O pięć lat, rok czy nawet miesiąc

Bałam się tylko przez chwilę. Potem dotarło do mnie, że w tej sytuacji muszę być potrójnie silna – za dziecko w brzuchu, za drugie w domu i za męża, który walczy, żeby nie umrzeć.

Rozmowa z psychoonkolożką kliniczną Anną Stachulą-Rębisz

ZDJĘCIE: Rod Long


Na zdjęciach jesteście zawsze uśmiechnięci, szczęśliwi. Idealna para?
Nie ma takich (śmiech). Jesteśmy razem 11 lat, kochamy się, mamy dwójkę wspaniałych synów. O tym, jakim cudownym ojcem jest Michał, mogłabym opowiadać godzinami, tak samo, jak o jego dojrzałości i niesamowitych niebieskich oczach. Co nie znaczy, że ten facet jest bez wad!

Obydwoje mamy bardzo silne charaktery, czasem aż za bardzo. Każde z nas uwielbia stawiać na swoim i przez to niekiedy bywa gorąco. Ale łączy nas coś wyjątkowego. Wiele razem przeszliśmy – szczególnie wtedy, gdy Michał miał raka, a potem podczas mojej choroby. Przetrwaliśmy najgorsze. Tego nie zepsuje już jakaś zwykła kłótnia.

Kiedy Michał zachorował?
Sześć lat temu. Nasz starszy syn, Ivo, miał wtedy dwa lata. Z młodszym – Franiem – byłam w drugim miesiącu ciąży. Michał nigdy wcześniej się na nic nie uskarżał. To taki typowy fighter, sportowiec. Na przykład: gdy grał w football amerykański, potrafił ze swoją drużyną zdobyć wicemistrzostwo Polski, choć po boisku biegał ze złamanym obojczykiem. Kiedy więc nagle zaczął narzekać na ból pleców, to już wiedziałam, że musi za tym stać coś poważnego. Potem zauważyłam, że bierze silne leki przeciwbólowe. Bardzo cierpiał, ale mimo to nie chciał iść do lekarza…

Dlaczego?
Myślę, że tak naprawdę chodziło o strach. Przeczuwał, że dzieje się coś bardzo złego, ja zresztą też. Moje prośby nic nie zmieniały. Musiałam go wręcz zaszantażować – że jeśli nie pójdzie do lekarza, to go zostawię. Naprawdę, wezmę z nim rozwód. Bo nie chodzi tylko o niego, ale o całą rodzinę. Chcemy wiedzieć, co się dzieje. Musimy wiedzieć.

Podziałało?
Tak. Zarejestrowałam go do znajomej pani radiolog. Dokładnie pamiętam dzień wizyty – poniedziałek. Pani doktor nie mogła dobrze obejrzeć Michała, bo cały jego splot słoneczny był napuchnięty, naciskał na węzły chłonne. Myślała, że to zaawansowana postać raka trzustki – taka, z której już naprawdę mało kto wychodzi.

We wtorek mój mąż trafił na SOR. Pobrano mu do badania wycinek z węzła chłonnego na szyi. W wynikach okazało się, że jest to rak jądra macierzystego bez umiejscowienia. Węzły chłonne oraz 85 procent płuc zajętych przerzutami…

Co to znaczy „rak jądra macierzystego bez umiejscowienia”?
Tego typu nowotwór najczęściej atakuje po prostu jądro i pierwszym zauważalnym objawem jest guz. U Michała było jednak inaczej.

Poznałam później w szpitalu historię mężczyzny, który miał jądro wielkości pomarańczy. Przecież gdyby coś takiego rosło u mojego męża, od razu siedzielibyśmy u lekarza! Uświadomiło mi to, jakim tabu dla mężczyzn jest ta choroba.

Potrafią miesiącami unikać specjalisty, mimo jasnych sygnałów, że coś się dzieje.

Michał nie miał umiejscowienia na jądrze, „jego” rak zajął wszystko inne po linii w górę. Ale gdy rozmawialiśmy o tym już w trakcie leczenia, przyznał, że mógłby pozbyć się nawet i dwóch jąder, żeby żyć. Bez wahania. Zaimponował mi tym. Ja zresztą podchodziłam do tego tak samo jak on – najważniejsze, żeby był zdrowy.

Ale jego stan był bardzo poważny.
Tak. Lekarz – tata mojej koleżanki – ostrożnie dobierał słowa, informując nas o tym. Wiedział, że ma do czynienia z młodym człowiekiem, ojcem małego dziecka, mężem kobiety w drugim miesiącu ciąży. Zdawał sobie też sprawę z tego, jak istotną rolę odgrywa tu psychika. Gdy wychodziliśmy z gabinetu, złapał mnie za ramię i powiedział: „Komu jak komu, ale tobie chyba nie muszę przypominać, że 50 procent to jest głowa. Więc walczcie”.

Jak zareagowaliście na tę diagnozę?
Doskonale wiedziałam, co to oznacza – mój tata zmarł na raka 18 lat temu. Przeszedł trzy operacje, przyjął mnóstwo chemii. Byłam świadkiem jego śmierci. Pierwsze, co pomyślałam po diagnozie Michała: „Boże, dlaczego najpierw zabrałeś mi jednego faceta, a teraz chcesz wziąć drugiego?”. Wróciło do mnie wszystko to, co przeżyłam podczas choroby taty. Byłam oszołomiona tą wiadomością, Michał też.

Dojechaliśmy do domu i kolejnych siedem dni mieliśmy wycięte z życiorysu. Nie potrafiliśmy sobie z tym poradzić. Krzyk, płacz, rozmowa, potem znowu krzyk i płacz.

To było straszne, ale jednocześnie oczyszczające. Gdybyśmy próbowali się wyciszyć i nie dali sobie czasu na poczucie bezradności, żalu czy złości, to w końcu coś wybuchłoby w nas z taką siłą, że nikt już by się nie pozbierał.

Co było ósmego dnia?
Tego też nie zapomnę – powiedziałam do Michała: „Dobra, mamy dwie opcje. Albo siadasz w fotelu i wspólnie czekamy na twoją śmierć. Albo razem czyścimy się z tego, co działo się przez ostatni tydzień, i walczymy. Mamy o co. Mamy Iva, drugie dziecko w drodze, jesteśmy rodziną, która krok po kroku spełniała swoje marzenia. Chcemy się teraz poddać?”.

ZDJĘCIE: Tomasz Czachorowski | FB/dobry-kadr.pl | IG/dobry-kadr.pl

Co Michał na to?
Otrząsnął się. Wszystko dotarło do niego natychmiast. Postanowił się z tym zmierzyć i momentalnie pojawiła się w nim siła. W krótkim czasie znalazło się miejsce na leczenie w bydgoskim Centrum Onkologii – co miesiąc pięciodniowy cykl wlewów, chemia najcięższa z możliwych. Miała zmniejszyć guzy na płucach, aby po całym ośmiomiesięcznym okresie leczenia można było operacyjnie wyciąć to, co zostało.

Jak wyglądało Wasze życie przez te osiem miesięcy chemii?
Widziałam, że Michałowi jest ciężko. Bolało go, był osłabiony, ale wszystko dzielnie znosił. Staraliśmy się żyć normalnie, spędzać razem czas, jeść wspólnie posiłki. Mamy takie fajne zdjęcie, jak Michał – blady, łysy – stoi z Ivem i robi pizzę (śmiech).

Bardzo pomagali nam rodzice. Przyznaję: było nam łatwiej niż wielu rodzinom, również z tego względu, że mieliśmy jakieś zabezpieczenie finansowe. Michał prowadzi z ojcem firmę, mógł więc w czasie choroby po prostu zająć się sobą. Nie bał się, że straci pracę i zostaniemy bez grosza. To też pomogło nam zachować dawny codzienny tryb. Spotykaliśmy się z przyjaciółmi, chodziliśmy do kina i restauracji, chociaż niektórzy patrzyli na nas jak na dziwaków. Bo przecież powinniśmy siedzieć w domu i raczej nie pokazywać się innym.

Michał zmienił się fizycznie przez chemię?
Stracił włosy… Opowiem ci coś śmiesznego. Nie wiem czemu, ale zawsze uwielbiałam jego włosy na łydkach. Miał takie piękne kędziorki. Po chemii wypadły mu brwi, rzęsy, włosy na rękach i nogach też. Przez cały ten czas powtarzałam mu, że zniosę wiele, ale brak kędziorów to już przesada (śmiech). I gdy po leczeniu zaczęły już trochę odrastać, to mój mąż postanowił, że będzie triathlonistą, a gładkie nogi pomogą mu w osiągnięciu lepszego wyniku. Ostatecznie więc to nie choroba, ale sport pozbawił go tego, do czego miałam tak dużą słabość!

Jak inni reagowali na wygląd Twojego męża?
Na pewno byli zaskoczeni. Ludzie unikają chorych. Boją się nawet na nich patrzeć. To im psuje nastrój, pokazuje kruchość ciała, burzy spokój. Staram się z tym walczyć, głośno mówić, czym jest rak, bo nie można żyć w takiej bańce – w przekonaniu, że mnie to nie dotyczy, a ci, którzy mają problemy, niech schodzą nam z oczu. Nigdy nie zamknęliśmy się na świat. O chorobie też rozmawialiśmy wprost, choć nie zawsze było łatwo.

A rozmawialiście ze sobą o śmierci? O tym, że Michał może umrzeć?
Tylko raz. Na początku. Rozmawialiśmy o tym, co by było, gdyby… Ale potem pojawiło się w nas już przekonanie, że nie ma takiej opcji.

Byłaś w ciąży. Nie bałaś się tego, że możesz jednak zostać sama z dwójką małych dzieci?
Hm… Po diagnozie poczułam ogromny strach. Myślałam o tym, co ze mną będzie. Ale trwało to krótko, bo dotarło do mnie, że w tej sytuacji muszę być potrójnie silna – za dziecko w brzuchu, za drugie w domu i za męża, który walczy, żeby nas nie zostawić. Pewnie dlatego nigdy nie powiedziałam mu wprost, że były takie chwile, gdy bałam się również o siebie.

Jak to wszystko rozumiał Wasz wówczas dwuletni syn?
Zawsze chcieliśmy z Michałem stworzyć taki dom, w którym rozmawia się o wszystkich emocjach, dobrych i złych rzeczach. Uważamy, że dzięki temu dzieci będą nam ufać.

Jednak na początku automatycznie staraliśmy się chronić Iva przed naszą bezradnością.

Bywały sytuacje, gdy chowałam się w łazience, bo czułam, jak po policzkach ciekną mi łzy i nie jestem w stanie tego opanować. Kiedyś Ivo otworzył drzwi i zapytał: „Mamusiu, dlaczego płaczesz?”…

Co odpowiedziałaś?
Że jest trudna sytuacja, tatuś choruje… Wiedziałam, że w takich sprawach na pewno nie można dzieci okłamywać. One mają swój rozum, widzą, przetwarzają informacje. Poza tym, to jest przecież historia naszej całej rodziny.

Ivo najgorzej zniósł okres po pierwszej chemii. Michał bardzo źle się czuł, postanowiliśmy więc na jakiś czas przeprowadzić się do teściów. Rozmawiałam w tym okresie z mnóstwem koleżanek, słuchałam doświadczonych życiowo ludzi, czytałam mądre książki – robiłam wszystko, żeby się dowiedzieć, jak to poukładać. Wydawało mi się, że dobrze sobie radzę, spinam całość… Aż pewnego dnia nagle zobaczyłam, jak mój dwuletni syn ze złości zaczyna uderzać głową o ścianę.

To musiało być straszne.
Przerażające. Ivo kompletnie nie wiedział, co się dzieje. Był przytłoczony zmianami. Nie rozumiał, dlaczego mieszkamy u dziadków, a tata śpi w innym pokoju, leży całe dnie w łóżku, jest słaby, nie bawi się.

Dziecko chłonęło emocje całej rodziny. Udawanie, że wszystko świetnie ogarniamy, nic mu nie dawało.

Nagle dotarło do mnie, jak bardzo zaburzyliśmy mu poczucie bezpieczeństwa. Jeszcze tego samego dnia spakowaliśmy się i pojechaliśmy do domu. Pomogło, uspokoił się. A ja zdałam sobie sprawę, że on też jest ważny i trzeba się nim zaopiekować tu i teraz.

A kto opiekował się Tobą? Ciąża to nie choroba, ale Ty też musiałaś zatroszczyć się o siebie.
Zdarzały się gorsze dni – wtedy moja przyjaciółka robiła cuda: organizowała wszystko tak, żeby móc wsadzić mnie do samochodu i odłączyć na chwilę od wszystkiego. Do ciąży podchodziłam zadaniowo. Gdy mieliśmy już wyznaczony termin porodu, to kombinowaliśmy, jak się z tym wbić między jedną a drugą chemię (śmiech).

Nie wyobrażałam sobie, że Michała przy mnie nie będzie. Że nie odetnie pępowiny.

To miał być poród rodzinny. Przez cały czas bardzo się starałam, żeby nasze dziecko nie odczuwało tak bardzo stresu. Używałam wielu narzędzi, pytałam specjalistów i uczyłam się, jak dbać o swoją psychikę. Jesteśmy jednak tylko ludźmi… Nie wszystko poszło zgodnie z planem.

Pewnego dnia przed wyznaczoną datą porodu, o godzinie 23, zaczęłam bardzo krwawić. Michał zabrał mnie do szpitala jak na sygnale, jeszcze tej samej nocy miałam cesarkę. Mąż był ze mną, jako pierwszy zobaczył Franka. Teść opowiadał mi później o wzruszeniu, jakie widział na twarzy Michała. Bo ten maluch już pojawił się na świecie, był całkowicie zdrowy, miał wszystkie paluszki u stóp i dłoni (śmiech).

ZDJĘCIE: Tomasz Czachorowski | FB/dobry-kadr.pl | IG/dobry-kadr.pl

Ani w czasie ciąży, ani później podczas opieki nad małym dzieckiem nie czułaś, że tego wszystkiego jest jednak za dużo?
Paradoksalnie prawdziwy kryzys zaczął się dopiero później – gdy dowiedzieliśmy się, że Michał jest już w pełni zdrowy. Przeszedł chemię, dwie operacje, badania pokazały, że nie ma żadnych komórek nowotworowych. Trudno wyobrazić sobie większy powód do radości, zważywszy to, w jak ciężkim stanie zaczynał leczenie. Minęło jakieś półtora roku, walka się skończyła, emocje opadły. Wszystko powinno być już super.

Ale nie było?
Nie umiałam tego wyjaśnić. Tak chyba wygląda depresja. Wcześniej cały czas buzowała we mnie adrenalina, nie było miejsca na użalanie się nad sobą. Sama nie dawałam sobie na to szans. Trzymałam się twardo. Aż w końcu coś we mnie puściło. Nie miałam siły normalnie funkcjonować… Zmuszałam się, stawiałam się do pionu, żeby wszystkiego nie zawalić. Michał widział, że coś jest nie tak, ale to przecież był dla niego czas ogromnej ulgi i radości.

Radości, której nie potrafiłaś z nim dzielić.
Ciągle sobie powtarzałam: „Ogarnij się, kobieto. Przeszliście taką drogę, udało się wszystko to, o czym marzyliście przez ostatnie kilkanaście miesięcy. Co się z tobą dzieje?”.

Powiedziałaś mu o tym, jak się czujesz?
W końcu tak, ale początkowo sama nie chciałam się do tego przyznać. Zostawiłam mu przestrzeń do radości, a on poczuł wiatr w żaglach. „Jestem zdrowy, znowu mogę wszystko”… W listopadzie miał ostatnią operację, a w maju kolejnego roku już biegł półmaraton. W czerwcu wziął udział w swoich pierwszych zawodach triathlonowych. Poświęcał na to mnóstwo czasu, również kosztem rodziny.

Próbowałam z nim o tym rozmawiać, zdarzały się kłótnie. Raz nawet usłyszał ode mnie: „Najpierw rak próbował mi ciebie zabrać, a teraz sport”. Buntowałam się – i przeciwko niemu, i przeciwko sobie.

Co to znaczy?
Z jednej strony czułam, że mąż nie ma dla nas czasu, wszystko było ważniejsze od rodziny. Miałam poczucie totalnej beznadziei, nie chciało mi się nic. Z drugiej – bunt był wymierzony też we mnie, w te moje pretensje. Wiedziałam przecież, ile on przeszedł. I czułam, że ma prawo korzystać z życia w pełni. Zasłużył na to.

Ile trwał ten etap?
Kilka miesięcy. Długo zajęło mi poskładanie myśli w całość, ale w pewnym momencie zaczęłam już bez wyrzutów sumienia mówić, że ja też tu jestem.

Chora osoba znajduje się w centrum rodziny – to zrozumiałe. Jednak później trzeba na nowo porozkładać akcenty.

Podejrzewam, że w Michale została jakaś zadra związana z chorobą – taka, która każe człowiekowi udowadniać z całych sił, że nic nie stracił. Że rak jądra niczego mu nie zabrał. Tak naprawdę wszystko przewartościowaliśmy raz jeszcze, gdy na chwilę pojawiło się ryzyko nawrotu choroby. Z perspektywy czasu widzimy oboje, że ten rak nas scalił. Rozumiemy się lepiej niż kiedykolwiek. Nikt nam już tego nie zabierze.

Michał wyzdrowiał, doszliście do równowagi… Ale wtedy nowotwór pojawił się u Ciebie.
Przebywanie w szpitalu z Michałem jeszcze mocniej utwierdziło mnie w tym, jak ważne są profilaktyczne badania zdrowotne. Pewnie gdybym tak bardzo tego nie pilnowała, obudziłabym się zbyt późno, z dużo bardziej zaawansowanym stadium raka. Na szczęście wykryto go u mnie na takim etapie, że wystarczyła sama operacja, bez chemii. Wycięto mi narządy rodne.

To nie była łatwa decyzja, bo zawsze chciałam mieć trójkę dzieci. Pani doktor powiedziała nawet, że możemy jeszcze chwilę poczekać.

W fundacji Rak’n’Roll poznałam wiele kobiet, które chorując zachodziły w ciążę i rodziły zdrowe dzieci. Postanowiłam jednak, że nie chcę ryzykować.

Bałam się, ale próbowałam skupić się na tym, że jestem w dobrych rękach. Jedna operacja i po wszystkim.

Jak mąż podszedł do Twojej choroby?
Bardzo profesjonalnie, choć nie bez emocji. Na pewno się bał, musiał też nagle zmienić rolę – z pacjenta na opiekuna. Dla wielu mężczyzn to trudne, stąd statystyki wskazujące, jak duży procent z nich odchodzi od kobiet chorych onkologicznie. Ale Michał stanął na wysokości zadania, wspierał mnie i chłopców.

Kobiety radzą sobie z chorobą inaczej niż mężczyźni?
To chyba zależy po prostu od człowieka. Na pewno część kobiet ma w sobie takie przekonanie, że ogarnia cały wszechświat i bez nich wszystko się zawali. Widać to zarówno u tych, które chorują, jak i u partnerek czy żon facetów z rakiem.

Myślę, że mężczyznom trudniej jest się przyznać do tego, co ich spotkało, zwłaszcza gdy mówimy o nowotworze jądra. My mamy kampanie społeczne, różowe wstążki, amazonki – dużo się o tym mówi. Mam nadzieję, że pójdzie to również w stronę mężczyzn.

Często myślisz o tym, że Wasi synowie są mocno obciążeni genetycznie?
To jest dla mnie bardzo trudny temat. Myślę o tym, Michał też. Gdy coś się im dzieje, np. bolą ich brzuchy, od razu staję na baczność – jedziemy robić badania, bo muszę wiedzieć, że wszystko gra. Ale jest taka granica, którą czuję, i gdy się do niej zbliżam, to wiem, że zaczynam przeginać – że zaraz włączy mi się czarnowidztwo, zamartwianie się. Tak nie można. Wtedy mówię „stop” i sama się poprawiam. Inaczej bym zwariowała.

Jaki jest dziś Wasz stan zdrowia?
Jak widzisz, mamy się świetnie (śmiech). Michał raz na pół roku jeździ na wizyty kontrolne, przywozi z nich dobre wiadomości. Ja też jestem pod stałą kontrolą lekarza. I nic złego się nie dzieje.

Każda wizyta wiążę się jeszcze ze strachem przed nawrotem choroby?
Już chyba nie. Mamy wpływ na wiele rzeczy, ale nie na to, co jest w nas genetycznie zapisane. Pozostaje nam dbać o siebie i cieszyć się z życia. Po takich doświadczeniach nabraliśmy pokory. Myślę też, że z tych naszych chorób da się wyciągnąć wiele dobrego. Trafiło na dwa silne charaktery, które mogą pokazać na swoim przykładzie, że trzeba walczyć. O siebie, o bliskich – o pięć lat, rok czy nawet miesiąc.

Tomasz Czachorowski | FB/dobry-kadr.pl | IG/dobry-kadr.pl

Anna Stachula-Rębisz
Psychoonkolog kliniczny, pedagog, psycholog i coach, specjalizuje się w cancer coachingu; dyrektor biura w Stowarzyszeniu Lokalna Grupa Działania „Grudziądzki Spichlerz”, od wielu lat wykładowca akademicki.

Tekst publikowany był w kwartalniku
Strona Kobiet,
wydawanym przez Polska Press Grupę.