Pracując w hospicjum pozwalam sobie na bliskość

Wiem, jak śmierć wygląda i z czym się wiąże. Jest nieodwracalna, to oczywiste. Uświadamiam to sobie codziennie i przez to mam inny stosunek do życia.

Rozmowa z Renatą Heise, ordynatorką oddziału stacjonarnego Hospicjum im. bł. ks. Jerzego Popiełuszki w Bydgoszczy.

ZDJĘCIE: Raul Petri 


Jak Pani myśli, co jest po śmierci?
Myślę, że czeka nas tam coś wspaniałego. Lecz to, co jest ważne, dzieje się tu i teraz. Nie można skupiać się na odchodzeniu. Jest jeszcze życie.

Czyli nie myśli Pani o tym zbyt często?
Wiem, że to kiedyś nastąpi. Oczywiście każdy ma taki naturalny lęk przed końcem swojego życia. Ale gdy ten koniec nie jest aż tak realny, to nie odczuwa się strachu w pełni.

Trudno chyba nie traktować realnie śmierci, kiedy widzi się ją na co dzień…
To nie tak, że w hospicjach się jedynie odchodzi z tego świata. Jednak faktycznie widzę kres ludzkiego życia znacznie częściej niż ci, którzy nie mają związku z opieką paliatywną. Wiem, jak śmierć wygląda i z czym się wiąże. Jest nieodwracalna, to oczywiste. Uświadamiam to sobie codziennie i przez to mam też inny stosunek do życia. Powiedziałabym nawet, że ta praca prowadzi człowieka na właściwe tory.

Renata Heise, fot. Tomasz Czachorowski| FB/dobry-kadr.pl | IG/dobry-kadr.pl

Które są właściwe?
Te prowadzące do ważnych rzeczy. A ważna jest świadomość codzienności, każdy dzień. Ważne jest, żeby umieć się z tego cieszyć, nie tracić czasu. Dbać o siebie i swoich bliskich.

Widzę, że choroba może dotknąć każdego człowieka, w każdej chwili i wtedy nie ma już odwrotu. Można mieć wszystkie dobra tego świata, duże pieniądze, sukcesy zawodowe, a gdzieś po drodze zaniedbać na przykład rodzinę i mieć mało przeżyć z nią związanych. Trzeba więc wypełnić tę przestrzeń wcześniej, cenić momenty. Nie da się tego nadrobić, gdy później nasz czas jest już policzony.

Czy pacjenci, którzy trafiają do hospicjum, odliczają ten czas?
Każdy ma nadzieję, że zostanie jeszcze podleczony i że jego życie będzie w jakiś sposób przedłużone. Czasem się udaje, pacjent wraca do domu na dłuższy czas. Chorzy liczą na pomoc, chcą mniej cierpieć.

Trudno powiedzieć, że ktoś jest oswojony ze śmiercią. Raczej odsuwamy tę myśl od siebie, bo choć z jednej strony, o śmierci mówi się wszędzie, to z drugiej obserwujemy rozwój medycyny, która radzi sobie już w wielu przypadkach, dawniej uznanych za beznadziejne.

Mimo to, nie znaleziono panaceum na choroby nowotworowe. Nie wszyscy będziemy zdrowi i długowieczni. Ale nadzieja to co innego, nie możemy jej zabierać.

Co więc zrobić, gdy jest już bardzo źle i wiadomo, że ktoś umrze? Nie mówić się całej prawdy, aby nie zabrać nadziei?
Całą prawdę przedstawia się zwykle rodzinie chorego. Bliscy muszą wiedzieć, jaka jest sytuacja, bo w każdej rodzinie wiąże się to z wieloma rzeczami do uregulowania. Natomiast w rozmowie z chorym słuchamy i odpowiadamy uczciwie na pytania, ale nie wybiegamy dalej. Nie każdy chce mieć wszystkie informacje, nie każdemu to jest potrzebne. Trzeba być bardzo ostrożnym.

Czasem ktoś pyta „Kiedy koniec?”. Może mieć na myśli koniec swojego życia albo na przykład koniec terapii. Zanim się odpowie, trzeba to doprecyzować. Bywa tak, że pacjenci muszą najpierw przetrawić jedną porcję informacji, by za jakiś czas móc dopytać lekarza o więcej. Z drugiej strony nie obiecujemy nierealnych rzeczy, nie pocieszamy mówiąc: “Nie przejmuj się, będzie dobrze”. To nie pomaga, gdy komuś jest źle. Często wręcz odwrotnie.

A co pomaga?
Na pewno świadomość, że człowiek nie jest sam, że ma opiekę i kogoś, dla kogo jest ważny, nawet w tych najtrudniejszych chwilach. Staramy się podchodzić do każdego chorego indywidualnie. Pozwalamy na pobyt rodziny przez całą dobę, jeśli jest taka potrzeba. Nasi wolontariusze spędzają czas przy łóżkach pacjentów. Chory ma też możliwość porozmawiać w każdej sytuacji z personelem – lekarzem, psychologiem, z pielęgniarkami. Organizujemy warsztaty i spotkania. Dbamy również o załatwienie kwestii związanych ze sferą socjalno-materialną. Wszystko to składa się na poprawę jakości życia.

Co jest najtrudniejsze dla tych osób – strach, ból?
Myślę, że ból psychiczny. Obecnie jesteśmy w stanie wpłynąć na objawy bólowe od strony fizycznej, mamy wiele możliwości farmakologicznych i nie tylko. Natomiast psychika w chorobie jest najważniejsza i jednocześnie najtrudniejsza do uleczenia.

Pierwsza reakcja na nieuleczalne choroby to agresja, gniew, niegodzenie się ze swoją sytuacją. Każdy analizuje, dlaczego go to spotkało. Dopiero po tym można zacząć żyć z chorobą, zaakceptować swój stan, jakoś się z tym ułożyć. Ale nawet i w tym pogodzeniu pacjenci targani są przez bolesne myśli o tym, jak to będzie dalej, czy są obciążeniem dla rodziny.

Czują się upokorzeni swoim stanem?
To jedna z tych stref psychicznych, w której też trzeba pomóc. Schorzenia onkologiczne są długotrwałe, a leczenie bywa bardzo trudne, bolesne i toksyczne. Człowiek traci sprawność, ma zmieniony wygląd, często jest okaleczony przez różne zabiegi, wyniszczony. Trudno się z tym pogodzić. Robimy, co możemy, żeby nasi podopieczni czuli się akceptowani.

Jak wygląda Pani kontakt z pacjentem?
Jest bardzo bezpośredni. Pozwalam sobie na bliskość, podaję choremu rękę, siadam na łóżku. Ważna jest i ta bliskość fizyczna, i psychiczna. Chorzy wiedzą, że w każdej chwili mogą ze mną porozmawiać, opowiedzieć o swoich problemach. Wiedzą też, że te problemy w ramach naszych możliwości zostaną rozwiązane.

Dzień zaczynam od pytania, jak podopiecznym minęła noc, czy spali spokojnie, czy jedli. Muszę wiedzieć w jakiej są kondycji. Czasem pojawiają się tak zwane złe wieści, bo akurat ktoś odszedł.

Przywiązuje się Pani?
Tak, to jest nieuniknione. Bywa tak, że znamy się z pacjentami kilka lat. Chorzy na początku swojej drogi, kiedy są jeszcze sprawni, przychodzą tylko raz w tygodniu do naszego centrum dziennego. Mogą tu spędzić czas z osobami, które ich rozumieją, bo dzielą te same problemy. Często jemy razem obiad, pijemy herbatę, rozmawiamy. Organizujemy też różnego rodzaju wyjazdy, wspólne wyjścia do kina, teatru. Potem, gdy ktoś jest już w gorszym stanie, to przechodzi przez etap hospicjum domowego – wtedy to my przyjeżdżamy do niego. A kiedy osłabienie fizyczne nie pozwala już na pobyt w domu, trafia na oddział.

W trakcie całej tej drogo dobrze się poznajemy. Znam sytuację chorego, wiem, co się dzieje u niego w domu, rozmawiamy o dzieciach, wnukach. Więc gdy później takiej osoby zabranie, jest to duża strata.

Wszyscy zostają w pamięci?
Zostają, choć najbardziej ci, którzy byli z nami najdłużej. W lipcu zmarł pan, którym opiekowaliśmy się dziesięć lat. Dla wszystkich tu był wyjątkową osobą, zmagał się z niepełnosprawnością i miał też wiele wad, które powodowały, że znacząco odróżniał się fizycznie od innych pacjentów. Zaskarbił sobie nas wszystkich i bardzo nam go brakuje. To była serdeczna więź, jak w najbliższej rodzinie.

Jak Pani sobie radzi z utratą tych osób?
Nie jest to łatwe, ale nie można wszystkiego brać do siebie i na pewno nie wolno przeżywać śmierci pacjenta jako osobistej porażki. Nikt by tego nie wytrzymał. Trzeba mieć wentyl bezpieczeństwa, żeby mimo wszystko myśleć pozytywnie. Ważne jest, co ten chory u nas przeżył i to, że w jakiś sposób mu pomogliśmy w znoszeniu cierpienia. Taki człowiek odchodzi godnie, w spokoju.

Mnie pomaga też późniejszy kontakt z rodzinami – dowiadujemy się, jak te osoby sobie radzą, czy wszystko jest w porządku.

Wcześniej rodzina też może liczyć na pomoc?
Tak, oczywiście. Rodzina, tak samo jak chory, ma do dyspozycji cały zespół. Pomagamy, wspieramy, załatwiamy formalności. Prowadzone są zajęcia poświęcone temu, jak rodzina ma się zmierzyć z chorobą bliskiej osoby, jak może o tym rozmawiać, jak komunikować się z chorym. Zdarza się też tak, że rodzina chce pomóc za wszelką cenę, ale nie zawsze jest to możliwe. Oczekiwania bywają większe niż możliwości ze strony medycznej, o tym również trzeba rozmawiać.

Nie zapominamy później o osobach osieroconych, próbujemy pomóc im dojść do równowagi psychicznej. Kilka razy w roku organizujemy spotkania dla najmłodszych dzieci, które zostają bez rodzica.

Pani ma dzieci?
Mam dwóch chłopców, starszy ma 17 lat i chodzi do liceum, młodszy 15, gimnazjalista. Oni też uczestniczyli od małego w spotkaniach i uroczystościach, związanych z osieroconymi dziećmi, przyjaźnili się z nimi. Myślę, że to ich uwrażliwiło na różne sytuacje i ogólnie na drugiego człowieka. Rozumieją ten rodzaj pracy, to czym się zajmuję, jak to wygląda, z czym się wiąże. W jakiś sposób nawet są dumni, że można pomagać ludziom w tych chwilach, od których może łatwiej byłoby uciec.

Pamięta Pani taki moment, gdy któryś z synów jako dziecko zapytał o śmierć, koniec życia?
Zrozumienie tych kwestii to był u nich raczej naturalny proces. Przychodzili do hospicjum, spędzali tu czas z dziećmi, nigdy nie traktowali ich inaczej. Pytali czasem o to, kto je wychowuje, dlaczego nie mają rodziców, wtedy rozmawialiśmy. Myślę, że taką wrażliwość buduje się od małego. Oczywiście nie trzeba przychodzić z dzieckiem do hospicjum, wystarczy nie bać się trudnych tematów. Nieszczęścia nie tylko chodzą parami, częściej trójkami – ktoś jest chory, biedny i dotykają go jeszcze inne problemy życiowe. Każdy może jakoś pomóc na miarę swoich możliwości. Najgorsza jest obojętność.

Do tej pracy trzeba mieć coś takiego jak powołanie?
Pewnie tak. Przede wszystkim trzeba mieć tę specjalną empatię do pacjenta i jego rodziny. Choroba – taka jak nowotwór, zwłaszcza w fazie terminalnej, kiedy wiadomo już, że nie zostanie się wyleczonym  – stanowi wielką tragedię dla całej rodziny. To dotyka wszystkich sfer i pracując tu, trzeba umieć się w tym odnaleźć. Nie jest też łatwo zajmować się chorymi po operacjach, okaleczonymi, cierpiącymi fizycznie, psychicznie czy duchowo.

Wielu z pracowników hospicjum zetknęło się wcześniej z chorobą nowotworową u swoich bliskich. Mają własne doświadczenia z tym związane, widzieli te problemy od strony rodziny chorego. Znają cały proces – od rozpoznania do ostatnich dni. I dlatego tu są, chcą pomóc innym przez to przejść.

Pani też z podobnych powodów rozpoczęła tu pracę?
Ja jestem neurologiem i już wcześniej miałam kontakt z ciężkimi chorobami. Połączyłam te sfery i zrobiłam kolejną specjalizację, z medycyny paliatywnej. Taka potrzeba pojawiła się u mnie po kilku latach pracy jako lekarz.

Po kilkunastu latach jest łatwiej niż na początku?
Czas spędzony tutaj na pewno ma znaczenie i może faktycznie bywa łatwiej, ale niektórych rzeczy nigdy nie da się zmienić – np. odczuć, gdy odchodzą młodzi ludzie, gdy zostawiają małe dzieci… Trudno to zaakceptować, do tego nie da się przyzwyczaić.

Pamiętam szczególnie jeszcze z początków pracy śmierć, która mną wstrząsnęła – to była młoda kobieta, matka trójki dzieci. Miała guza mózgu, żyła nadzieją do samego końca. Czasem jeszcze to do mnie wraca, nawet teraz po latach. I pewnie zawsze już będzie wracać.

Zdarza się, że przenosi Pani te emocje z pracy do domu?
Staram się tego nie robić. Odpoczywam głównie słuchając muzyki, oglądając filmy. Bardzo lubię daleką turystykę. Kiedy tych emocji już jest za dużo, to odreagowuję, wyjeżdżam. Trzeba ten czas sobie rozgraniczyć. W domu też jest inaczej, bo dzięki pracy mam inne podejście do wielu spraw. Wszystkie rzeczy, które mogą wydawać się problemami, w świetle tego miejsca stają się błahe. Nie warto się tym zajmować, roztrząsać jakichś drobnostek, tracić czasu na przejmowanie się głupstwami. Naprawdę, to wszystko ostatecznie nie ma żadnego znaczenia.

Jest Pani bardzo pogodzona ze światem, życiem…
To czym się zajmuje daje mi dużo wewnętrznego spokoju. Trudności, choroby czy śmierć spotykają wszystkich, jednych wcześniej, drugich później, ale to jest nieuniknione. Wiem jednak, że ludzie powinni odchodzić w spokoju. Nawet jak ktoś nie ma rodziny, to tutaj znajdzie osoby, które potrzymają go za rękę u kresu życia. Gdy cierpi, to znajdzie jakieś ukojenie. Nie miałam nigdy żadnych momentów zwątpienia, nie zrezygnowałabym z tego, co robię. To mnie bardzo ubogaca, zarówno zawodowo, jak i wewnętrznie.

ZDJĘCIE: Tomasz Czachorowski
FB/dobry-kadr.pl | IG/dobry-kadr.pl

Renata Heise
neurolożka, specjalistka medycyny paliatywnej, ordynatorka oddziału stacjonarnego Hospicjum im. bł. ks. Jerzego Popiełuszki w Bydgoszczy.

Tekst publikowany był w miesięczniku
Miasta Kobiet, wydawanym przez Express Media/Polska Press Grupę.