Nowotwór jest gdzieś w tle. Choruję od 20 lat i nie leżę na łożu śmierci

– Nie wiem, jak wyglądałoby nasze życie, gdybym nie miała raka, ale wszystko, co się wydarzyło, doprowadziło nas do tego momentu – adoptowaliśmy dwójkę dzieci, jesteśmy szczęśliwą rodziną.

Rozmowa Natalią Mokwińską, bohaterką akcji Siła KobieTY dotyczącej profilaktyki nowotworowej.

ZDJĘCIA: Filip Kowalkowski

---

Siła KobieTY – projekt organizowany co roku w województwie kujawsko-pomorskim. W 2022 roku 7. edycja akcji to m.in. wystawa zdjęć autorstwa Filipa Kowalkowskiego, przedstawiająca 11 kobiet zmagających się z nowotworem.
Natalia Mokwińska jest jedną z bohaterek akcji.
Zobacz zdjęcia z wystawy!

---

– Nowotwór złośliwy przestrzeni zaotrzewnowej. Od kiedy jest z Tobą?
– Od 20 lat. Tak naprawdę pierwsze dolegliwości pojawiły się, gdy byłam 13-latką – strasznie silne bóle brzucha. Lekarze twierdzili, że to musi być na tle nerwowym. Miałam robione podstawowe badania, USG, ale ciągle słyszałyśmy z mamą, że pewnie stresuję się szkołą, może mnie boli, bo się z kimś pokłóciłam…

– Ból przeszkadzał Ci w codziennym funkcjonowaniu?
– Czasem nie mogłam nawet wstać z łóżka. Nic nie pomagało. Z bólu wymiotowałam. I kiedy po dwóch latach naszych prób uzyskania jakiejś diagnozy kolejny lekarz powiedział, że nic niepokojącego nie widzi, mama wrzasnęła: „To gdzie jeszcze mamy iść, co więcej mamy zrobić?!” Zadziałało (śmiech). Dostałam skierowanie do poradni gastroenterologicznej w Szczecinie. Tam pani doktor tylko dotknęła mojego brzucha i już wiedziała, że to coś poważnego. Zostałam w szpitalu, zaczęły się bardziej inwazyjne badania, które potwierdziły jej przypuszczenia.

– Pamiętasz swoją reakcję, gdy dowiedziałaś się, że to nowotwór?
– Leżałam na oddziale. Wcześniej pytałam mamę wprost, czy mam raka, a ona zaprzeczyła – o co później zresztą miałam do niej żal. Lekarz jednak zabronił jej odpowiadać inaczej. Powiedział, że rodziny pacjentów nie potrafią przekazywać takich informacji, on zrobi to osobiście. Do dziś pamiętam każdy szczegół z tej chwili. Trwał obchód, na sale weszli medycy i nagle odczytano z karty: „pacjentka piętnastoletnia, nowotwór złośliwy”.

– Szok?
– Ogromny. Zamarłam. Wszyscy od razu wyszli, został tylko profesor, który prowadził moje leczenie. Przytulił mnie i powiedział „Spokojnie, damy radę. Zrobimy tak, żeby było dobrze”.

– Jak bardzo zaawansowany był już wtedy nowotwór?
– Lekarze nie ukrywali zdziwienia, bo to guz dziecięcy, który daje objawy najpóźniej w piątym roku życia pacjenta. Wcześniej nikt go jednak nie potrafił u mnie wykryć. Był już rozwinięty i nie mieliśmy czasu do stracenia, od razu zaczęłam przyjmować chemioterapię – cztery cykle, bardzo ciężkie.

Następnym etapem była operacja – nie udała się. W momencie podania narkozy drastycznie spadło mi ciśnienie. Wprowadzono mnie w stan śpiączki farmakologicznej, podpięto pod respirator. Gdy doszłam do siebie, mój profesor zdecydował, że jadę do Bydgoszczy, bo tam operacja ma szanse pójść lepiej. I faktycznie, za drugim podejściem się udało. Od przyjazdu do Szczecina to wszystko trwało 11 miesięcy.

– Od początku zdawałaś sobie sprawę, jak ciężka jest to choroba?
– Właśnie nie, bo w tamtych czasach nie mówiono jeszcze tak dużo o nowotworach. Wcześniej nie miałam z tym żadnej styczności. Kiedy więc zobaczyłam na oddziale onkologicznym dzieci z łysymi główkami, podłączone do kroplówek, nie wiedziałam, dlaczego tak to wygląda i co im jest.

– Jaki nastrój panował na tym dziecięcym oddziale?
– Można by pomyśleć, że tylko smutek, płacz…

Ale te łyse dzieciaki siedziały przy stoliczkach, bawiły się, układały puzzle, chociaż chemia kapała im z kroplówek.

Ich rodzice przy innym stole z kawą, ciastem, prowadzili normalne rozmowy, śmiali się. Moja mama na początku patrzyła na to i nie mogła uwierzyć – przecież tu są bardzo chore dzieci, jak oni tak mogą… Ale z czasem sama dołączyła do innych, też piła tę kawę i żartowała. Bo trzeba było sobie jakoś z tą sytuacją poradzić, łapać jakieś chwile normalności. To pomagało.

Wśród dzieci byłam jedną z najstarszych. Pamiętam, jak na początku w nocy płakałam, a pięcioletni chłopczyk z łóżka obok zaczął mnie pocieszać: „Nie płacz, mama na pewno jutro do Ciebie przyjdzie” (śmiech). Potem wszyscy się bardzo cieszyli, że trafiłam właśnie do takich maluchów, bo chętnie się z nimi bawiłam, zajmowałam im czas. Już wtedy uwielbiałam dzieci i umiałam się z nimi dogadać. Znałam to z domu, bo moi rodzice byli rodziną zastępczą dla wielu takich maluszków i zawsze umiałam z nimi złapać wspólny język, zaopiekować się.

– Znalazłaś tam też przyjaciół?
– Często trafiałam do jednej sali z takim chłopcem, o rok starszym. Miał nowotwór mózgu, przez który prawie nie mógł chodzić. Cieszyliśmy się wspólnie, gdy udawało mu się np. zrobić kilka kroków przy łóżku. Pisaliśmy do siebie też poza szpitalem. W pewnym momencie przestał się do mnie odzywać. Zapytałam mamę, czy wie, co u niego i jak tylko zobaczyłam jej minę, domyśliłam się. Nie było go już. Potem dowiedziałam się, że nie wytrzymał psychicznie.

– Co to znaczy?
– Gdy skończył 18 lat, powiedział rodzicom, że nie zgadza się na dalsze leczenie. Był zmęczony, miał już dość. Bardzo ciężko to przeżyłam.

– Myślałaś w tamtym czasie, że też możesz już nie dać rady? Że możesz umrzeć?
– Nie pamiętam żadnych tego typu myśli, ale możliwe, że część z nich wyparłam. Jest dużo sytuacji, o których wspomina moja mama, a ja zupełnie sobie tego nie przypominam, np. jak nie chciałam jechać na czwartą chemię, buntowałam się. Pamiętam za to, że miałam pozytywne nastawienie do leczenia. Nawet w szpitalu pytano mamę: „Co pani robi, że ona taka odważna, uśmiechnięta”. A mama mówiła: „Nic, naprawdę nic nie robię, ona taka jest” (śmiech).

– A co było dla Ciebie najbardziej uciążliwe podczas leczenia?
– Chemia. Bardzo źle się po niej czułam. Nie mogłam jeść, ciągle wymiotowałam. Nie byłam wstanie nawet zażywać leków przeciwwymiotnych, bo je też od razu zwracałam. Musieliśmy kupować inne, bardzo drogie – wiem, że finansowo to był trudny czas dla naszej rodziny. Słyszałam rozmowy na ten temat, ale nic nie mogłam zrobić. A te droższe leki faktycznie pomagały mi to przetrwać.

– Wypadły Ci włosy?
– Tak, ale to nie było takie straszne, jak mogłoby się wydawać. Miałam włosy do kolan i już wcześniej marzyłam, żeby je ściąć. Jeszcze zanim zaczęły na dobre wypadać, mama skróciła mi je do ramion, a ja byłam przeszczęśliwa (śmiech). Potem żartowałam, że mogłam sobie zrobić dredy, które by odpadły w całości i po wszystkim mój fryzjer przyczepiłby je z powrotem. Dopiero przy trzeciej chemii zdecydowałam, że to już czas, wstałam rano i powiedziałam: „Mamuś, ogol mnie na łyso, już mnie męczy to wypadanie włosów”. I tyle.  

– Wspomniałaś, że druga operacja się udała. Jak długo miałaś spokój?
– Pięć lat. Żyłam już normalnie, chodziłam do szkoły, pracowałam. Miałam narzeczonego, który teraz jest moim mężem. Ale to był dla mnie trudny okres, bo straciłam najbliższą kuzynkę, zginęła w wypadku samochodowym. Mama akurat wtedy wyjechała do pracy za granicę. A mnie zaczęły bardzo mocno boleć plecy…

– Pomyślałaś od razu o raku?
– Ja nie, ale mama uparła się, że wraca do Polski i musimy jechać na onkologię. Na początku podejrzewano, że to rwa kulszowa, jednak ból nie mijał. W końcu w tomografii pojawił się jakiś cień, a onkolog zauważył dodatkowo zmiany na kościach. Po dalszych badaniach stało się jasne, że to rak.

I choć wcześniej nie wyobrażałam sobie, że mogłabym po raz kolejny przetrwać leczenie, nie miałam innego wyjścia.

Pamiętam, że zapytałam wtedy narzeczonego, czy teraz mnie zostawi. Rozpłakał się, powiedział, że absolutnie nie. Przejdziemy przez to razem.

– Drugie leczenie było inne?
– Tak, tym razem zastosowano leczenie izotopowe. Przyjmowałam dużą dawkę jodu, promieniowałam i musiałam się izolować, żeby nikomu nie zaszkodzić. Tydzień w szpitalu, potem dwa tygodnie bez kontaktu z ludźmi i miesiąc z daleka od dzieci, kobiet karmiących, w ciąży. Siedem takich serii. To mnie podłamało psychicznie. Czułam się jak trędowata. Wymyśliłam sobie nawet, że muszę się rozstać z narzeczonym, nie chcę, żeby mnie widział w tym stanie – słabą, cierpiącą. Napisałam to w SMS-ie, ale nie zdążyłam nic wysłać, bo akurat dostałam od niego jakąś śmieszną wiadomość. I to rozładowało sytuację, nie wracałam już do planu rozstania. Po czasie, gdy mu o tym opowiedziałam, tylko się ze mną śmiał. Ten SMS do niczego by go nie przekonał.

– Jak teraz się czujesz?
– Mam 33 lata i od tamtego nawrotu cały czas jestem w trakcie leczenia, jeżdżę co cztery tygodnie na zastrzyki do Warszawy. Ale nie jest to już tak inwazyjne, nie ma skutków ubocznych. Czuję się bardzo dobrze. Komórki nowotworowe nadal są aktywne, ale lek na nie działa i dopóki nic się nie zmieni, będę go przyjmować.

– Nie czujesz się, jakbyś miała w sobie tykającą bombę?
– Nauczyłam się z tym żyć. Po prostu. Zaakceptowałam, że jestem chora. Oczywiście zdarzają mi się gorsze momenty. Myślę jednak, że na co dzień ludzie nawet nie mają okazji pomyśleć o mnie, jak o pacjentce onkologicznej, bo żyję jak inni, mam plany, rodzinę…  

– Dwójkę adoptowanych dzieci.
– Tak. Zrobiłam badania genetyczne – chciałam potwierdzić, że mój nowotwór ma takie podłoże.

I wtedy zdecydowałam, że nie będę mieć biologicznych dzieci. Nie zaryzykuję ich cierpienia, choroby, nie zniosłabym tego. Porozmawiałam z mężem, a on zaproponował, żebyśmy rozważyli adopcję.

Wcześniej bywał w moim domu rodzinnym, widział te wszystkie maluchy, którymi opiekowała się mama, i też je uwielbiał. Wiedział, że damy radę stworzyć jakiemuś dziecku prawdziwy dom. U mamy pojawił się w tym czasie maleńki Jaś, miał 5 miesięcy. Postanowiliśmy spróbować.

– Co było dalej?
– Najpierw sprawdziliśmy, czy w przypadku Jasia adopcja jest w ogóle możliwa. W ośrodku powiedziano nam, że tak. Dostaliśmy wskazówki, co robić, złożyliśmy wniosek do sądu. Po czym ośrodek adopcyjny poinformował nas, że nie możemy przejść szkolenia. Usłyszeliśmy różne dziwne argumenty, które miały niewiele wspólnego z rzeczywistością – np. że może za mało zarabiamy albo że najpierw powinniśmy przejść szkolenie i czekać na telefon, a nie „wybierać sobie dziecko”. W końcu jednak pojawił się argument koronny, czyli wątek choroby. Nie chciano na nas patrzeć, jak na normalną rodzinę.

– Jesteście w specyficznej sytuacji przez Twój nowotwór.
– Tak, ale przecież nie leżę na łożu śmierci. Gdyby mój stan był poważny, to nie zdecydowalibyśmy się na dziecko. Onkolog wystawił mi zaświadczenie, że nie ma przeciwwskazań do pełnienia funkcji rodzica. Jestem pod stałą kontrolą lekarza i zapewne dbam o siebie bardziej niż wiele osób. Dlatego nie poddaliśmy się. Znaleźliśmy inny ośrodek, który nas przeszkolił, nie widząc w tym problemu. Wynajęliśmy adwokata, by walczyć w sądzie. Gdy odrzucano nasze wnioski, składaliśmy apelacje. Robiliśmy wszystko, by udowodnić, że damy radę, chcemy tego i jesteśmy silni.

Po roku, kiedy już byliśmy coraz bliżej adopcji Jasia, urodziła się Zosia, jego biologiczna siostra. Również trafiła do mojej mamy, a dla nas stało się oczywiste, że chcemy te dzieci wychowywać razem. I udało się. Jaś miał rok i osiem miesięcy, a Zosia osiem miesięcy, gdy w końcu mogliśmy wrócić we czwórkę do domu.

– Wiesz coś o ich biologicznych rodzicach?
– Nie, tylko tyle, że zostawiono je w szpitalu.

– A chciałabyś wiedzieć więcej?
– Czasami tak. Niekiedy pojawia się jakaś ciekawość – czy ta kobieta o nich myśli; zastanawia się, gdzie są, czy mają dobry dom? Bo może kiedyś one będą chciały ją poznać.

– Ile mają teraz lat?
– Siedem i osiem. Nigdy nie zamierzaliśmy ukrywać przed nimi, że są adoptowane. Ten temat pojawił się, gdy Jaś wrócił z przedszkola z pytaniem: „Co to jest poród i ciąża?” Porozmawialiśmy więc też od razu o tym, że ja ich nie urodziłam, ale nie ma to znaczenia, bo są moimi dziećmi i je kocham. Myślę, że zrozumiały, przyjęły to ze spokojem.

– Jesteście gotowi na dalsze pytania?
– Póki co dzieciaki nie drążą tematu, ale liczymy się z tym, że zaczną jeszcze pytać. Wiem, że jeśli kiedyś będą chciały poznać biologiczną mamę, to nie stanę im na drodze, postaram się pomóc. Wolę być dla nich w tym momencie wsparciem, nie przeszkodą. Najbardziej boję się, że przeżyją jakieś rozczarowanie, dowiedzą się czegoś, o czym wolałaby nie wiedzieć. Ale będę przy nich.

Jaś jakiś czas temu zapytał jeszcze, dlaczego ta inna pani zostawiła go w szpitalu. Powiedziałam prawdę: nie wiem, z jakiegoś powodu nie mogła się nim zaopiekować, ale nie wiemy z jakiego.

– Jaś i Zosia wiedzą, że jesteś chora?
– Tak. Wiedzą, że jeżdżę do szpitala w Warszawie i tam dostaję lekarstwa. Ale jeszcze nie zdają sobie sprawy z tego, co to za choroba, nie myślą o tym. To też jest temat, którego nie zamierzamy ukrywać. Rozmawiamy z dziećmi swobodnie, oczywiście dostosowując przekaz do ich wieku. Jednak przede w codziennym życiu nie skupiamy się na mojej chorobie. Ona jest gdzieś w tle.

– Mimo całego trudu związanego z powrotem do zdrowia, umiesz w tej chorobie znaleźć coś dobrego?
– Na pewno przez to, że zachorowałam, odkryłam w sobie siłę. Nie poddaję się, problemy mnie nie przerastają. Stawiam im czoło, walczę. Bardzo szybko utwierdziłam się w przekonaniu, jaką cudowną i wspierającą osobą jest mój mąż. Nie wiem, jak wyglądałoby nasze życie, gdybym nie miała raka, ale wszystko, co się wydarzyło, doprowadziło nas do tego momentu – jesteśmy rodziną, Jaś i Zosia mają dom, kochamy się. Razem damy sobie radę nawet z największymi przeciwnościami losu. To jest dla mnie najważniejsze.